La paralysie cérébrale, c'est quoi ?
Paralysie cérébrale :
La paralysie cérébrale est un terme général désignant des « troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d'activité, causés par des atteintes non progressives survenus lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le nourrisson, au niveau du motoneurone supérieur. Les troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, d'une épilepsie et de problèmes musculo-squelettiques secondaires. » (definition de la Fondation Motrice)
Autrement dit, la paralysie cérébrale est un handicap moteur, provoqué par des lésions au cerveau. Comme toutes lésions à n'importe quel endroit du corps, elles laissent des cicatrices.
Le cerveau commande le reste du corps par des connexions neurologiques, or ces connexions ne peuvent s'établir par dessus les cicatrices.
Avec une bonne rééducation, il est possible de retrouver certaines fonctions motrices. Les connexions neurologiques se feront différemment que dans un cerveau non-lésé, en détournant les cicatrices. C'est pourquoi, les gestes peuvent être plus lent, plus maladroits...
Selon les zones touchées du cerveau, différents membres peuvent être paralysés.
Hémiparésie
Qu’est-ce que l’Hémiparésie ?
L'hémiparésie est caractérisée par le déficit de la force musculaire et la paralysie partielle d'un hémicorps dûe à des lésions au cerveau. Il s'agit donc d'un handicap moteur.
Bien que ce soit un handicap définitif, chez l'enfant, le cerveau n'ayant pas fini de se développer, la récupération de la motricité globale est faisable en stimulant l'enfant.
il existe plusieurs séquelles de cette pathologie :
La spasticité : qui est définie par une raideur des muscles atteint par l’hémiparésie. Elle entraine chez les enfants une croissance ralentie voire une différence parfois importante de mesure entre les deux hémicorps. Elle cause également des douleurs comparables aux crampes musculaires.
Le pied en équin autrement appelé pied-bot. Il s’agit ici d’une déformation du pied causée par la spasticité. Le pied est en extension forcée et repose sur le sol par son extrémité antérieure. C’est une pathologie qui entraine une boiterie parfois importante chez les enfants ou une mauvaise posture générant d’autres pathologies dorsales.
Une difficulté de préhension définie par une atteinte au niveau de la main.
Lorsque l’hémiparésie est aiguë il est rare que l’enfant ouvre sa main. Il garde alors bien souvent le poing fermé pouce intérieur contre son corps. La kinésithérapie, l’ergothérapie, la psychomotricité et d’autres méthodes aident à pallier les séquelles futures qui peuvent être une difficulté à ouvrir pleinement la main et un pouce totalement refermé. Il en est de même pour le pied.
Le pronostic de l’hémiparésie dépend surtout de l’association éventuelle d’autres troubles. Il peut y avoir une épilepsie associée à l’hémiparésie avec des manifestations cliniques (crises convulsives) qui sont plus ou moins précoces. Le plus souvent les crises cèdent avec le traitement médicamenteux.
L’hémiparésie peut être associée à des troubles cognitifs concernant les premiers apprentissages comme dans le domaine du langage ou dans le domaine des manipulations.
En l’absence de gros trouble visuel, il faut cependant vérifier la vision et l’audition en cas de retard de langage.
La Paralysie cérébrale, une pathologie laissée à l'abandon...
La grande absente des programmes de recherche
Longtemps mal définie, la paralysie cérébrale souffre encore aujourd’hui d’une méconnaissance disproportionnée par rapport au nombre de personnes concernées, autant auprès du grand public qu’auprès du corps médical et scientifique.
De ce fait, et parce que cette pathologie est à la croisée de disciplines très variées (de la neuropédiatrie à la robotique en passant par l’imagerie cérébrale et la biologie cellulaire), la recherche sur la paralysie cérébrale est encore trop absente des grands programmes de recherche. C’est ce manque - et ce retard par rapport à d’autres pathologies - que la Fondation Paralysie Cérébrale a pour vocation de rattraper.
Des progrès, mais encore insuffisants
Depuis sa création en 2005, la Fondation Paralysie Cérébrale / Fondation Motrice a mené chaque année des appels à projets, et soutenu plus de 75 travaux de recherche. Ce travail a permis d’accompagner ou d’accélérer des avancées importantes dans des champs aussi divers que les neurosciences, l’imagerie médicale, la biologie moléculaire ou cellulaire, la neuropédiatrie ou la rééducation. Mais c’est encore trop peu, et pour que ce travail de recherche continue de se traduire en progrès concrets dans la vie des personnes touchées, cet effort doit être soutenu et amplifié.
(texte tiré du site de la Fondation Paralysie Cérébrale : https://www.fondationparalysiecerebrale.org )
​
​
Pour que la recherche puisse avancer, il faut que nous, parents, patients, médecins, thérapeutes... Nous nous unissons pour revendiquer les failles que nous rencontrons au quotidien.
​
La paralysie cérébrale concerne 125 000 personnes en France et une vingtaine de naissances par an en Finistère.
C'est, au moins, autant de personnes qui se trouvent démunies face à ce manque de recherche.
​
La Fondation Paralysie Cérébrale demande au gouvernement un "Plan national Paralysie Cérébrale " pour une meilleure organisation des soins, une formation des professionnels, pour que les autorités sanitaires élaborent des référentiels de bonnes pratiques et qu'on réfléchisse à une autre tarification des actes.
​
La Haute Autorité de Santé (HAS) a entendu le message et se concentrera courant 2019, sur les bonnes pratiques concernant la paralysie cérébrale en matière de rééducation.
L'HAS devrait rendre ses conclusions pour juin 2020...