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Le pourquoi du               comment

Pourquoi est-ce important pour Maella ?

   Maella présente une hémiparésie spastique, c'est à dire qu'elle a le réflexe involontaire de contracter les muscles de son hémicorps gauche.

   Plus Maella grandit, plus la spasticité devient importante. Ses os grandissent en même temps que ses muscles se contractent. De ce phénomène contradictoire, elle souffre actuellement d'un pied équin.

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   Bien que Maella porte des attelles et subit des injections de toxines botuliques (seul traitement proposé à Maella et autorisé en France) afin de contrer la spasticité, la nature reprend le dessus en offrant la position en équin à son pied gauche.

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   Les injections de toxines botuliques est un traitement qui a un effet éphémère (environs 3 mois) et est donc à renouveler tous les 6 mois. Il peut fonctionner plus ou moins bien.

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   Sur du long terme, la spasticité entraîne des déformations osseuses qui engendrera en plus du handicap moteur, un handicap physique, suivi de douleurs, difficultés pour marcher... Le tendon d'Achille de Maella est déjà déformé (raccourci) ...

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   Pratiquer la SDR sur Maella permettra de réduire de façon conséquente la spasticité, voire de l'éliminer définitivement. De plus, les objectifs peuvent être facilement atteints au vu de son âge (3 ans).

   Cette intervention chirurgicale doit être faite avant que les déformations osseuses n'interviennent.

Où ira l'argent récolté ?

   Nous estimons notre besoin financier à hauteur de 70 000 euros.

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   Le prix de l'intervention chirurgicale est 39 745 USD. Ce prix nous a été confirmé par l'hôpital de St Louis.

 Ce prix comprend :

-consultation pré-opératoire

-chirurgie SDR

-Soins post-opératoires

-rééducation quotidienne pendant 3 semaines

-traitement lié à la chirurgie

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   Une caution de 6 500 USD pourra être demandée pour la location d'éventuels appareillage (béquilles, déambulateur...)

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   Une chirurgie orthopédique sera également effectuée pour réparer le tendon de Maella qui est endommagé (non proposé en France non plus...)

Le prix s'élève entre 8191 et 12 951 USD selon l'étendue de la chirurgie. Ce prix comprend :

- consultation pré-opératoire

-chirurgie orthopédique

-hospitalisation post-opératoire

-plâtre

-traitement lié à la chirurgie

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   Ces prix nous ont été confirmés par l'hôpital de St Louis.

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   En plus de cela, il nous restera à payer le voyage en avion (minimum 2000 eur), et l'hébergement pour au moins 5 semaines (devis non fait à ce jour, mais la facture risque d'être salée !)

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   Si, grâce à votre générosité et des prestations moins coûteuses que prévues, le surplus d'argent récolté sera reversé à un institut spécialisé pour les enfants porteurs de handicap. Nous pensons actuellement au SSR pédiatrique brestois de la fondation Ildys ou au SESSAD APF de Brest. Cette décision sera discutée et votée en temps voulu en assemblée générale. Cette clause est mentionnée dans les statuts de l'association.

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   ENSEMBLE, NOUS RESTERONS DEBOUT !

spasticité
releveur
Maella
maella
orthese
pied Maella
poing maella

Une semaine avec                Maella

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         ( vidéo)

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