Nos projets pour Maella
La SDR est une chirurgie visant a nettement diminuer voire éliminer la spasticité dans le membre inférieur touché par l'hémiparésie.
Cette intervention chirurgicale n'est malheureusement pratiquée en France que sur les patients présentant des atteintes bilatérales, ce dont Maella n'est pas concernée, et en cas d'impasse thérapeutique.
Aux USA depuis de nombreuses années, ainsi qu'en Allemagne depuis peu, cette chirurgie est réalisée sur des patients spastiques, dès leur plus jeune âge. Elle a pour but d'éviter toutes déformations osseuses liées à la spasticité, de supprimer les douleurs et d'améliorer la motricité.
http://agirensemblecontrelimc.org/rhizotomie-dorsale-non-invasive/
Nous sommes d'ores et déjà en contact avec l'hôpital pédiatrique de St Louis dans le Missouri. Le prix de l'intervention s'élève aujourd'hui entre 46 000 et 59 000 dollars US.
Sélective dorsale rhizotomy
Après notre visite auprès du Pr Haberl à Bonn (neurochirurgien allemand pratiquant également la SDR) en février 2018, nous avons pris la décision de nous tourner vers les USA. En effet, le Pr Haberl et son équipe préconisent d'abord pour Maella une ténotomie avant une SDR. La ténotomie est une chirurgie orthopédique visant à rallonger le tendon d'achille, raccourci par la spasticité. Il est vrai que la SDR est une chirurgie lourde, et cela peut paraître fou de l'imposer à un enfant en bas âge. Cependant, la ténotomie est une chirurgie que l'on peut pratiquer qu'une seule fois. Rallonger le tendon d'achille, endommagé par la spasticité, sans enlever cette dernière alors qu'elle va continuer de s'accroître au long de la croissance semble risqué sur du long terme. Il est plus logique d'enlever la cause (spasticité) et de réparer ensuite ce qui a été abîmé.
Nous avons donc envoyé un dossier au Dr Park (neurochirurgien américain, professeur du Pr Haberl) comportant tout un dossier médical, des vidéos bien spécifiques de Maella, IRM, radiographie du bassin et du dos.
Début avril 2018, nous avons reçu la réponse du Dr Park. Il accepte d'opérer Maella.
Mi avril, nous avons rencontré Dr Park pour une consultation. A l'examen clinique, il nous informe que Maella n'est pas hémiplégique, mais triplégique. Diagnostique confirmé à la lecture des IRM. Maella est donc spastique des 2 jambes (prédominant à gauche) et du bras gauche. Les médecins à Brest nous confirmeront que les "vrais hémiplégiques" sont très rares.
Le Dr Park insiste sur le fait que la SDR sera très bénéfique pour Maella. Post SDR, Maella n'aura plus besoin d'atelles, plus de risque de déformation des jambes, une marche qu'elle pourra garder (sinon, il ne lui donne qu'une vingtaine d'années à profiter de la faculté de la marche, qui se dégradera petit à petit), une meilleure endurance, plus de douleur, une amélioration de la mobilisation de son bras gauche. Ceci dit, la SDR intervenant sur la spasticité et non sur la paralysie (on ne touche pas au cerveau), la rééducation sera sûrement réduite mais sera tout de même à poursuivre.
Il préconise également une chirurgie orthopédique, appelée PERCS aux USA, afin de réparer le tendon abîmé. Celle-ci sera faite juste après la SDR.
La SDR est une chirurgie assez lourde, mais plus les enfants en bénéficient jeunes, plus la récupération est rapide. Les enfants sont levés 3 jours après l'opération et remarchent une petite semaine après.
Maella sera donc opérée par le Dr Park (neurochirurgien (SDR)), puis par le Dr Dobbs (chirurgien orthopédique (PERCS)) en avril 2019 (on aura la date exacte en janvier 2019).
Ci dessous, un schéma de la SDR, le courrier du Dr Park, le détail des coûts des opérations et la traduction certifiée des courriers.
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Nous avons eu les dates !
Nous partirons de Brest le 12 avril vers Saint Louis.
Maella aura sa consultation pré opératoire avec le Dr Park puis ses évaluations kinésithérapiques le lundi 15 avril, à partir de 9h.
Elle se fera opérer le mardi 16 avril. L'intervention dure en moyenne 4 heures.
Maella restera hospitalisée jusqu'au dimanche.
Ensuite, durant 3 semaines, elle bénéficiera d'une rééducation post-opératoire, quotidienne.
Le 24 avril, nous aurons une consultation pré-opératoire avec le Dr Dobbs, pour une chirurgie orthopédique le 25 avril ( PERCS, chirurgie visant à rallonger le tendon raccourci par la spasticité.)
Dernière séance de rééducation prévue le 10 mai.
Nous remonterons dans l'avion le 11 mai, pour un retour à Brest le 12 mai au matin.
Maella reprendra sa rééducation quotidienne à Ty Yann, jusqu'à ce qu'elle soit suffisamment rééduquer pour retourner à l'école.
Nous avons payé les 2 interventions précisément 54 436 dollars, soit 48 311.55 EUR
Les billets d'avion A/R nous ont coûté 3738.27 EUR (pour 3). Nous faisons Brest-Paris / Paris - Détroit / Détroit - Saint Louis.
Nous avons réservé un logement Air BnB du 12 avril au 11 mai pour la somme de 3067.03 EUR. Le logement est proche de l'hôpital, nous pourrons y accéder à pied.
